文 | 菠萝

世杰是个很阳光，很文艺范的男孩。几年前第一次在南京的公益步履上见到他，我就紧紧记住了他的豪情和长发。

2025年，是他被诊治后第10年，仍是成为了985大学生物医学工程专科的博士参餬口，也已毕了我方中学期间的愿望：参谋癌症！

“既然这个病把我搞得这样疾苦，将来不可让它好过！”

（一）

时钟拨回到整整十四年前，2011年的12月22日，那一天正好是冬至。

正在住校读初三的世杰，黎明起来腿顷刻间开动痛。这仍是不是第一次痛了，之前也断断续续发生过好几次，但他思应该等于到了芳华期在长骨头，所谓的“滋长痛”，也就没太当回事。但那天早上痛得他有点受不了，是以如死去论说了真诚。真诚不敢薄待，让姆妈来接他去病院作念检讨。

没思到，到病院就走不掉，今日姆妈就给他径直手理入院了！世杰透彻不知说念发生了什么，只难忘医师说了一句：“情况有点复杂，需要入院再作念些检讨。”

这一住等于一个月！时候他作念了好多检讨，扎了好多针，输了好多液，但他依然不知说念我方到底咋了。

直到办理出院手续的那天，姆妈在驾驭忙着打理行李，照管正好送一堆出院材料过来。一张会诊阐述注解被放在了最上头，被世杰不测给看到了。他第一次知说念了我方的病，有个长长的名字：儿童急性B淋巴细胞白血病！

14岁的世杰那时第一反映尽然是：我得的病真肥硕上，名字真长！

他回到家的第一件事儿，等于上网去搜这个病到底是什么。还好，名按次一的网页上知道写着：急性淋巴细胞白血病是最常见，亦然诊治率最高的儿童恶性肿瘤之一。

看到这里，世杰合计应该不是个严重的事情。初三学业挺重的，别传还要且归入院，一时半会儿无须回学校，他还特兴盛：终于不错无须上学了！

儿童急性B淋巴细胞白血病最主要休养有预备等于化疗。世杰属于“标危组”，前后一共接纳了两年半的化疗，生活主要酿成了家和病院两端跑。第一年的时候疗程比拟密集，需要等闲住在病院。到了第二年，酿成2~3个月上一个疗，但大宗时候齐不错待在家里。

休养开动没多久，他就发现我方以前思错了，如故上学好！上学仅仅累，但入院的确太没趣了！

世杰是个妥妥的E东说念主，在病房是出了名的闲不住。他每天输完液，一个东说念主就会跑到走廊内部去晃悠，巧合候边走边听音乐。如果正好遭受有同龄的病友，那更干豫，他们寥寥无几辍毫栖牍，从照管站这头晃到照管站那头。

世杰是一个意思心很欢叫的东说念主。每天照管换药，他齐必须要看一下是什么东西，只如果没见过的药，他一定要问问：是化疗药如故保护药？在病区晃悠的时候，他亦然看到任何什么不懂的齐可爱问。只须看到照管闲着，他就会主动凑上去聊天。

他不啻可爱找照管聊天，还找主治医师。

世杰的主治医师是郑州市第三东说念主民病院的王爱静主任。那时，王主任刚从北京专科锻真金不怕火回来，世杰成为了她回来接诊的最早一批患者。世杰其实最开动在另一个省级病院休养，但自后听东说念主保举，转到了王主任何处，况兼郑州市第三东说念主民病院属于市级病院，报销比例更高，休养用度还低一些。儿童白血病的休养有预备仍是挺法度了，只如果儿童血液肿瘤专科，省级病院和市级病院病院分歧并不大。

王爱静主任对世杰尽头好。王主任值夜班的时候，世杰等闲齐会凑往常聊一会儿，污七八糟啥齐问。王主任只须时分允许，基本齐能耐着性子陪他聊一聊，短的十几分钟，长的时候能聊半个多小时。巧合还会把他当大东说念主一样，主动聊聊病情。

“王主任可能合计如果不主动跟我说，我也会我方去问。还不如径直跟我说省事儿少许。哈哈！”

世杰没思到的是，我方这种闲不住，到处找东说念主聊天的性格，尽然还帮到了好多东说念主。

有一天，王主任找到在病房跑来跑去的他说：“看你每天过得挺兴盛的，要不干脆去多陪那些新来的病号聊聊天？” 世杰一听，合计挺特意义，马上就搭理了。他倒不知说念对别东说念主有啥匡助，只不外合计闲着亦然闲着，多些东说念主聊聊天总归能解解闷。

很快，世杰就收到了好多正反馈。有些刚住进来，本来郁郁寡欢的病友和家长，看到世杰欢欣鼓舞的，照实就合计好像也没那么严重了，心情疏解了不少。病友们的反映让世杰充满了竖立感。他合计这事儿照实可行，值得链接作念下去。

从那一天开动，世杰精致成为了“志愿者”。在后头的日子里，不管入院时候如故结疗后，世杰齐对峙参与志愿职业，到病房陪新患者聊天，直到当今。

世杰说，匡助别东说念主，像把一颗石子扔到了水内部，总会看到水花。

（二）

世杰说我方的康复，最需要感谢两个东说念主，一个是王爱静主任，一个等于姆妈。

世杰从小爸妈就分开了，他一直跟姆妈生活在沿途。世了得身的时候，姆妈岁数仍是不小。当他生病后，为了更好地照顾他，姆妈干脆提前办了退休。

家庭照顾和病院休养相同紧迫。俗语说，生病是七分治三分养。靠近儿童白血病，也不错说七分靠医师，三分靠家长。

白血病患儿诊治率很高，但经由中亦然危境重重。最大的问题等于化疗后免疫力很低下，是以不管在病院，如故回到家，齐需要家东说念主周至隆重的照顾，包括柴米油盐各方面。一朝稍有失慎，就可能出现感染或养分不良，轻则增多支拨，重则磨叽休养，会径直影响身体康复，以致是否能诊治。

世杰姆妈是个尺度家长，后勤保险使命一直作念得格外好。辞世杰接纳化疗从新到尾两年多的时分里，从来莫得遭受过任何感染或养分问题。每天的饭菜不仅干净卫生，况兼姆妈总会在医师允许的限制内，思方设法地作念一些世杰可爱吃，况兼养分平衡的食品。

姆妈也不是自然什么齐会，好多也得现学。

比如为了裁汰化疗药的反作用，世杰的身上埋了一种叫PICC管的东西。它是一种从外周静脉放进去，很长的一根导管，终末会到达围聚腹黑的大静脉。化疗药通过PICC管输入，不错幸免化疗药物与手臂静脉径直构兵，加上大静脉的血流速率很快，不错迅速冲稀化疗药物少对血管的刺激。

PICC管要在体内埋很永劫分，最长可达1年以上。为了保持功能，PICC管需要如期照顾，包括冲管和换膜。在病院照管不错帮衬，但在家就得我方来作念。世杰姆妈一开动根蒂不敢碰，毕竟是从女儿身体内部伸出来的东西，看着很吓东说念主。率先换膜姆妈老是头焦额烂，每动一下齐齐或许弄痛世杰。但次数多了，姆妈也温情成了熟识工，但凡入手的事儿齐一个道理：无它，唯手熟尔。

往常十多年，世杰对我方生病的事儿透彻莫得规避，因为通盘休养经由中，他并莫得在精神层面留住太多不好的回忆。最紧迫原因等于姆妈的精心照顾，以及医师，照管，真诚，同学罗致的复古。

“你当今最思对姆妈说什么？”

“莫得花里胡梢的。等于谢谢你，我爱你。”世杰说。

（三）

休养刚开动的时候，世杰合计不错不上学挺好的，但很快，他最思作念的事儿就酿成了飞速回学校。一方面是病院没趣，另一方面是同伴压力。

他原来以为生病了歇两三个月就行，效用没思到一歇等于一年多，原来初三的同学齐上高一了，这时他心里开动发慌。同学们用QQ微信聊天，或者去病院看他的时候，会讲起高中的事情，他开动瓦解到跟校园有点脱节了，得尽快且归。

东说念主就像弹簧一样，从很紧绷的学习状态内部自若出来，刚开动合计挺赋闲的，但恣意深切，就会合计不太对劲，思要回到平素的生活节律里去。

世杰爱看书，但就连他我方齐没思到，有朝一日，他最爱看的书尽然会酿成班主任送的数学习题！他到当今齐还难忘格外知道，那套习题有一说念尽头难的三角形平面几何题，思了半天没思出来怎样作念，直到自后见到班主任，才搞昭着原来需要画两条复杂的接济线。

辞世杰的要求下，固然他还没透彻结疗，不错链接休学，但王主任评估后也很复古他且归上学。临走前，王主任给他和姆妈交接了好多提神事项，其中最紧迫的少许等于：提神休息。

等世杰回到学校，原来的同学们齐仍是是高一升高二了。但他因为初三莫得办理休学，也莫得进入中考，为了从新得回学籍，他得从新读个初三。

经过几个月的备考，世杰顺利升入了高中。固然也算是市里的第一梯队，但如果不是生病影响的话，他应该能考到名气更大的高中去。不外，高中的新同学们对得过白血病的世杰倒是充心仪思，每天问长问短，平时也齐会帮衬。

“那你会合计有点缺憾吗？”

“透彻莫得。我在高中遭受了很好的真诚和同学，帮我顺利转头到了阿谁年岁应该有的的酬酢圈子里。最终我也考上了思去的学校和专科。莫得什么是最佳的，合适我方的等于最佳的。”

世杰还补充了一句：“更何况，我当今女一又友亦然我的高中同学。”

跟着高中学习强度进步，世杰缓缓瓦解到医师说要“提神休息”的紧迫性。

尤其到了高三，学习强度一下子提上来。那时候世杰仍是透彻停药了一年多，况兼遴选了住校，减少奔走，但靠近起得早，睡得晚，日间高度网络元气心灵刷题的节律，身体出现了告戒信号。他等闲会合计我方像是伤风了，没什么力气，比及周末回家休息两天，才会嗅觉好点。

世杰对峙了下来，2016年的河南高考，他考了642分！

生病这件事儿，对他的专科遴选产生了很大影响。他最开动思学医，但愿以后能当休养白血病的医师。情理也很肤浅，因为化疗的反作用当年等闲搞得他不赋闲，是以很早就惦记取一件事儿：白血病把我搞得这样疾苦，将来不可让这个病好过！

在生病前，他从来没动过学医的思法，因为他很怕剖解。别说东说念主体剖解了，等于老鼠、兔子，他思思齐受不了。但得了白血病以后，他顷刻间合计剖解根蒂就不可怕，齐是小事情。

“我是在最赶巧的年岁生了这场病。如果早个五六年，10岁，姆妈可能就一直瞒着我，啥也不知说念；晚个五六年，仍是20明年了，也很难对东说念主生轨迹产生症结影响。我是15岁，正好有一定可塑性的年岁，遭受这件事。”

但他思当医师的思法被王爱静主任劝戒了。行为儿童血液肿瘤科医师，她坦言这条路的确太坚苦了。世极品为白血病康复者，固然身体总体上跟平素东说念主没太大区别，但临床的使命强度如故太高了，要格外严慎。王主任保举他计划和生物医学规划，但偏基础或升沉科研的使命。

正巧，一位东南大学的师姐到他的高中去作念宣讲，讲到了生物医学工程所在。世杰了解后合计挺好，也算障碍为医学发光发烧。于是他报考了东南大学的生物医学工程，并一齐读到了博士。生物医学工程是个很交叉的学科，他当今的课题是抗肿瘤纳米药物。他弥远莫得健无私方的宗旨：不可让白血病好过！

“我一直在弧线救国，当今弧线仍是拐到肿瘤上了，下一步就看怎样拐到白血病上去了。但不管怎样样，如果畴昔能在肿瘤的科研和升沉上作念出少许点孝敬，就很满足了。”

（四）

世杰康复后参与了好多公益职业，联接我方的履历，他关于家长在这个经由中的扮装有几点尽头深的体会：第一是要眷注家长我方的心情健康，第二是不应该一味瞒着孩子，第三不可无要求得志孩子的要求。

家长心情健康是个被疏远的炸弹。即便靠近诊治率很高的儿童白血病，家长的压力亦然弘远的。世杰的姆妈在他眼前从来莫得哭过，可是自后他知说念，我方不在场的时候，在看不见的边缘，姆妈也会躲起来哭。

如果家长我方的压力一直得不到开释的话，精神景况就会格外危境，这会径直影响到孩子的休养。因此，家长的心扉指导或者开释，是很紧迫的。家长之间彼此作念一些开解，或者有东说念主去帮衬照顾一会儿孩子，齐能给家长少许心扉上的出口。

行为也曾的患儿，世杰也思告诉家长们，有些压力其实是莫得必要的，比如悼念孩子会思不开。

休养经由中，家长们会不自愿地带入成年东说念主的视角去思孩子会怎样看这个病，然跋文挂孩子会有思法，我方又增多了好多压力。但事实上，孩子和家长对疾病的阐述是有很大相反的。好多时候，家长悼念的事情，孩子根蒂就莫得想法。

“我那时就处于恶毒心肠的状态，对白血病莫得胆寒，也莫得担忧。”

另一个不应该作念的等于一味保密。

生病以后，家长和孩子之间的关系变得很玄机。当孩子问起我方病情的时候，家长最肤浅的处分心态等于瞒！事实上，孩子并不傻，他们对我方得了什么病，是有基本想法的。固然医学上的东西说不出来，但也知说念病很严重，需要治很久。

其实有些事情是不错跟孩子讲的。孩子的承受才智以及瓦解事物的才智，可能比家长思的要强不少。联接绘本等器具，家长不错用孩子能瓦解的话去先容疾病。只好家长和孩子处在一个平等的状态，才能进行有用的疏通。一味保密，不利于亲子关系的持久健康发展。这点不啻对孩子适用，对成东说念主患者亦然一样的。

溺爱，无尽得志孩子要求是另一个要幸免的坑。

有的家长看孩子惘然，就会去哄，但要津是时弊的。他们可爱不断给孩子买东西，通过买这个买阿谁来转念珍见解。久而久之，孩子就会发现，只须多问生病的事儿，或者心扉上表涌现不好，家长就会给买东西。

世杰在病房就见过这样性格变得很恶劣的孩子，每天要不逼着家长买玩物游戏机，要不等于冲家长闹特性。家长不知说念怎样跟孩子疏通病情，只可无底线地去得志孩子要求，效用等于亲子关系到了岌岌可危的状态。

当世杰去问小一又友：你为什么老跟爸爸姆妈吵架呢？他的讲演是，吵架也不是多大的事儿，只须家长能给他买东西，就无所谓。

“家长要把执好一个度，不可说什么要求齐无底线得志。儿童肿瘤诊治率挺高的，小一又友最终是要转头社会的。千万不要肿瘤治好了，却惯出一大堆时弊。”

（五）

我有点开打趣地问： “你康复以后，最不思讲演的一个问题是什么？”

“等于你当今这个问题！”世杰也开了个打趣，“说真话，最不思讲演的问题是有莫得合计红运不公？会不会衔恨为什么生病的是我方？”

“为什么呢？”

“因为谜底其实很肤浅，等于会合计不公，也会衔恨。但我没法这样说。”

行为康复者，世杰老是很悉力去跟患者们传递正能量。世杰很知道，当孩子得了肿瘤后，家长格外需要有一个过来东说念主站出来讲，孩子是莫得问题的，以后不错过得跟平素东说念主透彻一样，莫得任何区别。为了饱读吹公共，世杰老是只讲积极的方面，用他积极朝上的一面去讲怎样礼服病魔，怎样重获更生。他答允作念这样的事情，因为长短常有价值的，照实能饱读吹到正在休养中迷濛的东说念主。

但时分深切，世杰顷刻间发现，我方刻意地把任何疾病带给我方不欣慰的体验和悼念，包括我方埋怨它，抱怨它，歧视它的心情齐荫藏了起来。

这个点，通盘东说念主齐很有默契地避而不谈。负面的心扉和影响存在，但这些不太好的事儿，家长并不思听，是以也就成了世杰最不思讲演的一个问题。

世杰觉适合今媒体报说念儿童肿瘤的时候，老是可爱往赞扬祸害阿谁所在去，老是宣传生病对一个东说念主带来了什么积极影响。但真实没必要赞扬祸害。关于个体来说，病等于病。不需要散漫，也不值得赞扬。

“我但愿公共能用一种更普通的心态去看待它。它等于一种病。这种病会带给你一些不好的东西，也会带给你一些好的东西，仅此良友。当有一天公共齐能安心肠去靠近这个事情，我也不错安心讲演这个问题的时候，大约等于真实的好了。”

我的终末一个问题：“世杰，你一直作念公益，作念生物医学参谋，有什么宗旨吗？”

他直言不讳：“等于帮公共过得更好。”

*尽头声明：个东说念主履历共享不组成诊疗提出，不可取代医师对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请赶赴正规病院。

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